Тимур лесной макеевка новости

Волшебником может стать каждый. Маленький донбассовец ждет вашей помощи

Волшебником может стать каждый. Маленький донбассовец ждет вашей помощи – 13.07.2022 Украина.ру

Волшебником может стать каждый. Маленький донбассовец ждет вашей помощи

Ещё полгода назад я не знала, что вообще существует такая болезнь – спинально-мышечная атрофия 1-го типа

+7 495 645 66 01

ФГУП МИА «Россия сегодня»

+7 495 645 66 01

ФГУП МИА «Россия сегодня»

+7 495 645 66 01

ФГУП МИА «Россия сегодня»

Эксклюзив, болезнь, ребенок

20 минут – это много или мало? Выпитая чашка чая или разговор о пустяках с коллегой. А еще за это время можно изменить судьбу больного ребёнка! Все мы почти живём в социальных сетях. Каждый день часами мы тратим в них своё драгоценное время. Но можем посвятить свободные минуты на гораздо более важное – помощь тем, чьё будущее решается здесь и сейчас.

В эту минуту десятки тяжело больных детей ждут своей очереди, чтобы получить жизненно важное лечение. Все мы почти живём в социальных сетях. Каждый день часами мы тратим в них своё драгоценное время. Но можем посвятить свободные минуты на гораздо более важное – помощь тем, чьё будущее решается здесь и сейчас.

В эту минуту десятки тяжело больных детей ждут своей очереди, чтобы получить жизненно важное лечение. Именно сейчас нам как никогда нужны добрые и отзывчивые Ангелы Добра – волонтёры. Каждый может найти для себя то, что ему по душе:

  1. Информационное направление. Волонтеры помогают распространять информацию о наших подопечных в социальных сетях.
  2. Оффлайн-волонтёрство. Наши волонтеры-друзья помогают в сборе игрушек для тяжело больных детей в своих городах (акция “Коробка храбрости”), а также размещают листовки о подопечных фонда там, где их могут увидеть другие добрые сердца.
  3. Творческое волонтёрство. Если вы обладаете творческим талантом, то можете организовать культурное мероприятие (концерт, ярмарка-продажа изделий и т.д.) в поддержку наших подопечных. Также мы будем рады специалистам, занимающимся фото-, видеосъемкой или дизайном – интересные задачи найдутся всегда.

Стань волонтёром – подари шанс на жизнь больным детям!

Стать частью одного большого доброго дела может каждый человек или компания, от самой маленькой до крупной. Если вы оказываете услуги или продаёте товары, то вы сможете помогать тем, кому действительно трудно.

Активно участвуя в благотворительности, вы:

  1. Формируете в глазах ваших потенциальных клиентов положительный имидж, на создание которого иногда нужны годы;
  2. Мотивируете других людей ответственно относится к обществу, в котором мы живём;
  3. Увеличиваете количество лояльных к вам новых клиентов, ведь большинство людей готовы поддерживать благотворительность.

Самый простой способ — это организовать благотворительную акцию (лотерею, розыгрыш, аукцион), во время которой определённый % или фиксированная сумма от продажи будет перечисляться в фонд “Марафон добра” на оказание помощи нашим подопечным.

Акция может действовать в течение определенного времени (месяц, полгода и т.д.) или на конкретный продукт или услугу.

Команда фонда готова оказать информационную поддержку на страницах в своих социальных сетях.

20 минут – это много или мало? Выпитая чашка чая или разговор о пустяках с коллегой. А еще за это время можно изменить судьбу больного ребёнка! Все мы почти живём в социальных сетях. Каждый день часами мы тратим в них своё драгоценное время. Но можем посвятить свободные минуты на гораздо более важное – помощь тем, чьё будущее решается здесь и сейчас.

В эту минуту десятки тяжело больных детей ждут своей очереди, чтобы получить жизненно важное лечение. Все мы почти живём в социальных сетях. Каждый день часами мы тратим в них своё драгоценное время. Но можем посвятить свободные минуты на гораздо более важное – помощь тем, чьё будущее решается здесь и сейчас.

В эту минуту десятки тяжело больных детей ждут своей очереди, чтобы получить жизненно важное лечение. Именно сейчас нам как никогда нужны добрые и отзывчивые Ангелы Добра – волонтёры. Каждый может найти для себя то, что ему по душе:

  1. Информационное направление. Волонтеры помогают распространять информацию о наших подопечных в социальных сетях.
  2. Оффлайн-волонтёрство. Наши волонтеры-друзья помогают в сборе игрушек для тяжело больных детей в своих городах (акция “Коробка храбрости”), а также размещают листовки о подопечных фонда там, где их могут увидеть другие добрые сердца.
  3. Творческое волонтёрство. Если вы обладаете творческим талантом, то можете организовать культурное мероприятие (концерт, ярмарка-продажа изделий и т.д.) в поддержку наших подопечных. Также мы будем рады специалистам, занимающимся фото-, видеосъемкой или дизайном – интересные задачи найдутся всегда.

Стань волонтёром – подари шанс на жизнь больным детям!

Стать частью одного большого доброго дела может каждый человек или компания, от самой маленькой до крупной. Если вы оказываете услуги или продаёте товары, то вы сможете помогать тем, кому действительно трудно.

Активно участвуя в благотворительности, вы:

  1. Формируете в глазах ваших потенциальных клиентов положительный имидж, на создание которого иногда нужны годы;
  2. Мотивируете других людей ответственно относится к обществу, в котором мы живём;
  3. Увеличиваете количество лояльных к вам новых клиентов, ведь большинство людей готовы поддерживать благотворительность.

Самый простой способ — это организовать благотворительную акцию (лотерею, розыгрыш, аукцион), во время которой определённый % или фиксированная сумма от продажи будет перечисляться в фонд “Марафон добра” на оказание помощи нашим подопечным.

Акция может действовать в течение определенного времени (месяц, полгода и т.д.) или на конкретный продукт или услугу.

Команда фонда готова оказать информационную поддержку на страницах в своих социальных сетях.

Тимуру только-только исполнился 1 год. Малыш заперт в своём теле: он не может поворачивать голову, двигать ручками и ножками. У Тимура мышечная атрофия. Если не помочь сейчас, то малыш может не дожить и до двух лет.

Тимур родился в маленьком городке, где об СМА даже не слышали. Он не получал необходимого лечения, и сейчас, чтобы поправиться, нужно собрать огромную сумму денег на лекарство, которое стоит миллионы долларов. Родители в ужасе: лечение есть, но сможет ли Тимур получить его?

✅ История Тимура, рассказанная мамой
Меня зовут Лесная Марина. Я мама маленького Тимурчика Лесного, который родился 23 июня 2020 года в городе Макеевка, Донецкая Народная Республика.

В 4,5 месяца моему сыну диагностировали Спинально мышечную атрофию 1 типа (СМА-1 тип). Сейчас Тимуру 1 год и 1 месяц и единственное, что он может делать – это двигать кистями рук.

Находясь в республике в «Детском клиническом центре» г. Макеевки, квалифицированного лечения и поддерживающей терапии мы не получали. Так как на нашей территории – это первый и единственный ребенок с данным заболеванием. Без лечения, дети с таким диагнозом не доживают до 2х лет, так как в их организме отсутствует ген, который отвечает за выработку белка. Все мышцы постепенно атрофируются, вследствие чего болезнь забирает возможность сокращаться сердечной мышце. Сейчас мы просто наблюдаем, как ежедневно сын угасает.

Но лечение есть! И оно в одном уколе препаратом генной инженерии Zolgensma, который полностью заменяет недостающий ген в организме. Со временем тело начнет восстанавливаться и выздоравливать. И мой сын сможет стать как все дети, ходить, дышать и жить. Самое страшное в нашей истории не сама болезнь, так как в наше время – это излечимый недуг. А страшна стоимость этого лечения – 2 300 000$. Это сумма космическая для нашей семьи. Что уж говорить, она космическая для любого состоятельного человека.

На сегодняшний день мы ведем сбор и использовали все допустимые средства. Собрано 48% от всей необходимой нам суммы. В силу тяжелой ситуации в нашей Республике сбор идет очень медленно, а время это важный фактор для моего сына! Чем раньше он получит этот укол, тем эффективнее будет его выздоровление и восстановление.

В начале 2021 года я получила все документы РФ и решила уехать в Москву. 14.02.2021 года мы приехали в «Елизаветинский детский хоспис», где меня обучали специалисты, как самостоятельно разрабатывать грудную клетку сына, которая перестала расти из-за атрофии мышц грудного отдела. Мы проходили специализированные массажи, поддерживающие его состояние. С сыном работал психолог и другие специалисты.

26.02.21 Главврач Савва Наталья Николаевна направила нас в ГБУЗ МО «Люберецкую областную больницу». Там ребенок лежал в реанимации. Потом мы с ним были 10 дней на карантине. На данный момент мы находимся дома. Ребенок гаснет на глазах. Терапию еще не принимали.

«Прошу прощения за беспокойство, но ради спасения маленькой жизни обращаюсь к Вам! Прошу оказать посильную помощь на сбор средств для моего сына Лесного Тимура».Добро бывает разным. Помогите нам спасти ребёнка. Расскажите друзьям. Это очень важно!

Тимур лесной макеевка новости

Новости Тимурчика Лесного

Тимур лесной макеевка новости

Новости Тимура Лесного

Очень часто случается, что родители не успевают собрать необходимую сумму в срок. Так было с очень многими детьми-СМАйликами, но не в этот раз. Добро победило смерть!

Издание Украина.ру тоже оказывало информационную поддержку сбору средств для Тимура Лесного. Все вы, дорогие читатели, приложили свою руку к тому, чтобы мальчик жил.

Как все начиналось

23 июня 2020 года весом 4 килограмма 400 граммов и ростом целых 58 сантиметров родился маленький богатырь Тимур Лесной. До трех месяцев казалось, что все хорошо, родителей ничего не настораживало. При плановом осмотре у педиатра в три месяца мама малыша, Марина, обратила внимание доктора на то, что Тимур не держит голову и не такой активный, как его ровесники. Маму успокоили и уверили, что с ребенком все хорошо, просто малыш крупный. Сказали, что к четырем месяцам все точно наладится.

Марина начала искать причину в интернете, почему ее Тимур не держит голову. «В какой-то момент мне попались фото деток-СМАйликов, — вспоминает Марина, — они так же, как и Тимурчик, просто лежали, и у них были приподняты вверх кисти рук. На фоне маленького вялого тельца живыми были только глазки. Честно скажу, я перелистнула эту страничку, но с того момента мысль о том, что у Тимурчика может быть подобная болезнь, меня не покидала».

Каждый день Марина говорила мужу, что с Тимуром что-то не так, паниковала и плакала. Каждый день женщина ждала, что Тимур начнет поднимать голову, играть ножками и становиться активным, но ничего не менялось. «На осмотре в четыре месяца нам прописали витамин D и сказали ждать улучшений, — вспоминает Марина, — когда в четыре с половиной месяца стала выпирать грудная клетка, я потребовала от врачей провести дополнительные обследования и выпросила направление в Донецк».

В Донецке малыша подключили к электронейромиографу. «В этот момент начался стресс, — вспоминает Марина, — у врачей началась паника, они начали суетиться и консультироваться друг с другом». В итоге маме на руки выдали заключение с формулировкой «подозрение на СМА», пообещали, что подробно Марине все расскажут в поликлинике по месту жительства.

«Когда приехали в поликлинику, нам сразу дали направление ложиться в детскую больницу, — вспоминает Марина, — а также сказали поехать в Ростов-на-Дону для того, чтобы сдать молекулярно-генетический анализ крови. Тимурчика еще раз посмотрел детский невролог и долго изучал результат электронейромиографии. Эта неизвестность и непонимание того, что происходит с моим мальчиком, разрывали меня на части. После осмотра невролог попросил зайти к нему тетю моего мужа, которая также работает в этой больнице, а нас попросил выйти. В тот момент я думала, что они обсуждают свои рабочие моменты и даже не догадывалась, что они просто подбирают слова, которыми нам сообщить страшную новость. Муж вышел в машину за документами, а я с Тимурчиком на руках стояла под кабинетом. Мое тело было парализовано страхом, я молила Бога, чтобы сейчас они вышли и сказали, что у нас все хорошо».

Муж Марины не успел вернуться с документами, как открылась дверь, и вышла тетя мужа, женщины сели на больничную лавочку около кабинета. «Тетя Валеры сказала мне, что у Тимурчика СМА, что у него есть год, — вспоминает Марина, — если за год мы не соберем 160 миллионов рублей на лекарство, то Тимур умрет. У меня тогда земля ушла из-под ног. Жизнь остановилась, я плохо помню, что было дальше, все отрывками. Помню, как пришел муж, он увидел мою истерику, успокаивал меня, он старался по-мужски держаться. Валера обнимал меня, гладил по голове, а у самого градом катились слезы. Мы молча сели в машину, всю дорогу домой я ехала и не верила. Я не верила, что все это происходит с моим ребенком и с моей семьей. Приехав домой, мы уложили детей спать. Тимурчик сладко спал, а мы с мужем стояли над его кроваткой и вдвоем тихонько плакали. Мы обняли друг друга и сказали, что все будет хорошо. Мы пообещали друг другу, что спасем нашего ребенка, несмотря ни на что».

Самое дорогое лекарство в мире

Золгенсма — первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии. Выпускается компанией «Новартис». Терапия предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN. Одобрен для лечения педиатрических пациентов в возрасте моложе 2 лет со спинальной мышечной атрофией 1-го типа в США, в ЕС, Японии и Бразилии. Предполагается, что одноразовое применение генной терапии должно обеспечивать пожизненный эффект.

Дэвид Леннон, руководитель направления генной терапии в «Новартис», объясняет, откуда такая запредельная цена препарата Зогленсма: «Генная терапия — чрезвычайно сложный и дорогостоящий процесс. Существующая пожизненная терапия, в которой нуждаются больные СМА, обходится системе здравоохранения в десятки миллионов долларов. Золгенсма же в долгосрочной перспективе поможет сократить расходы на лечение пациентов со СМА, снимет финансовое бремя, как с отдельных семей, так и со всей системы здравоохранения, потому что лечение применяется однократно. В этом ценность препарата. Именно из этого мы исходили, определяя его стоимость».

Семьям не по карману такая терапия. У родителей попросту нет денег, чтобы купить жизнь своему ребенку. «Мы, конечно, не предполагаем, что семьи сами будут платить за Золгенсму, — говорит Дэвид Леннон, — мы также понимаем, что сбор средств через интернет ставит всех причастных в непривычное и сложное положение, но заботиться о здоровье и благе своих граждан — это все такие обязанность и ответственность Министерств здравоохранения и властей».

Со временем, возможно, цена на Золгенсму снизится. Это произойдет, если компания откроет новые мощности, лицензирует производство и тем самым повысит эффективность процесса. На поиск вариантов по снижению затрат на производство может уйти несколько лет.

С миру по нитке

К сбору средств для маленького донбассовца подключились российские знаменитости. Тимуру помогли Дима Билан, Эвелина Бледанс, Рем Дигга, Кети Топурия, Сосо Павлиашвили и другие. По всему Донецку стояли боксы, в которые собирались деньги для малыша. Дончане сплотились вокруг этой новой страшной беды.

Спинальную мышечную атрофию у детей впервые описали в 1891 году, а лечить научились только в XXI веке. В мае 2019 года FDA одобрило Золгенсму. Первым ребенком в мире, который получил платное лечение самым дорогим препаратом, стала Катя Рубцова. Препарат ей ввели 19 июня 2019 года за несколько дней до двухлетия. Улучшение состояния началось буквально через несколько дней. В жизни Кати был добрый волшебник, который помог закрыть сбор. Жаль, что на всех детей волшебников не напасешься, но лично я искренне верю, что такие большие сборы закрывают не волшебники, а миллионы простых добрых людей.

Бесспорно, сбор Тимура Лесного закрыли именно миллионы простых добрых людей, но был и волшебник. О том, как шёл сбор и какая капля стала последней, изданию Украина.ру рассказала режиссер, основатель Благотворительного Фонда «Звезда на Ладошке» Александра Франк.

— Александра, расскажи о том, как семья Тимура оказалась в Москве, как шёл сбор, какие трудности возникали.

— Все мы знаем о непростой политической ситуации в Донецке, где от бомбежек и обстрелов со стороны Украины умирают дети. Россия никогда не оставалась в стороне и всегда оказывала помощь в их спасении. Тяжелобольные дети вывозятся за пределы зоны риска и получают медицинскую помощь на территории Российской Федерации.

Марина Лесная приехала из-под Донецка, чтобы спасти своего сына Тимура. Там она оставила все, ей пришлось разлучиться со своей семьей и мужем, покинуть страну в надежде, что здесь, в России, их ребенку будет оказана помощь. Супруг Валерий со старшим сыном остались в Донецке, чтобы была хоть какая-то возможность обеспечить семью средствами к существованию. С твоей помощью Марине и ее семье сделали российские паспорта, чтобы Тимурчик смог получить необходимую, жизненно важную терапию препаратом «Спинраза». На территории Донецка это было невозможно. Препарат очень дорогой. Потом мы бились за то, чтобы малыш получил положенную ему как гражданину Российской Федерации «Спинразу».

Начавший работу к тому времени государственный фонд «Круг добра» никак не мог заработать в полную силу. Дети были почти полгода без каких-либо лекарств. Через некоторое время, после переговоров, писем, информационных сюжетов нам удалось обеспечить Тимура «Спинразой». За это время малыш несколько раз попадал в реанимацию, было очень тяжело. Все это время Марина и команда волонтеров собирали средства на самый дорогой препарат в мире. Золгенсма — препарат, который внесли в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой препарат в мире! Представляете! Долгий сбор, тяжелый. Потом случилось чудо, компания-производитель Новартис снизила цену на препарат Золгенсма в России: вместо 150 миллионов рублей он стал стоить 121 миллион рублей! К тому времени волонтерами и родителями Тимурчика было собрано около 90 млн. рублей. Нам оставалось совсем чуть-чуть!

— Заветнейшие слова: сбор закрыт! Александра, расскажи, кто помог закрыть этот сбор? Как все произошло?

— Александра, почему «Круг добра» не помогает детям со СМА после 6 месяцев, ведь есть данные, что препарат Золгенсма эффективно применять до 13,5 кг, до двух лет?

— Анна, мне до сих пор непонятно, каким образом фонд «Круг Добра» установил критерии постановки укола Золгенсма, согласно которым препарат можно применять до шестимесячного возраста. Игнорируется полностью инструкция к препарату «Золгенсма». В Америке препарат вводят детям, чей вес до 13,5 кг. В Европе в инструкции к применению прописано — до 21 кг. На сегодняшний день самый тяжелый малыш, получивший укол, весил 17 кг. Все наши дети, которые получили укол после 6 месяцев, показывают хорошие результаты, всё это можно отследить в социальных сетях: каждый может увидеть прогресс. Почему фонд «Круг добра» решил ставить Золгенсма детям только до шести месяцев и не принимает во внимание ни клинические улучшения у детей, ни тот двигательный прогресс, который они показывают, нам до сих пор непонятно. Мы считаем каждый случай надо рассматривать индивидуально. Есть случаи, когда врачи отказывают в постановке укола из-за состояния здоровья ребенка или потому что он показывает хорошие результаты на других терапиях. В любом случае, все индивидуально, и каждый случай надо рассматривать отдельно.

— Я знаю, что два года назад появился скрининг на СМА, расскажи об этом. Это, бесспорно, прорыв.

— Пилотная программа скрининга новорожденных на СМА была запущена в августе 2019 года в четырех перинатальных центрах Москвы. За это время удалось выявить заболевание у двух детей. Оба ребенка сейчас получают лечение. Премьер-министр России Михаил Мишустин 2 июня 2021 года поручил Минздраву, Минфину и другим ведомствам запустить программу неонатального скрининга, по которой новорожденных детей будут бесплатно обследовать на 36 врожденных заболеваний вместо пяти. По нашим данным, все готово, чтобы запустить программу! Мы возлагали огромные надежды на эту программу, ведь это означало бы никаких больше публичных позорящих нашу страну сборов. По каким-то причинам программу перенесли на 2023 год. Хочу отметить, что если выявить СМА в раннем возрасте, до трех месяцев, то ребенок при получении препарата Золгенсма ничем не будет отличаться от обычного ребенка.

— Александра, сколько детей со СМА сейчас в России? Скольким нужна помощь?

— Сейчас в России 20 детей продолжают вести сбор средств на препарат Золгенсма, это те дети, которые не подходят под критерии Фонда «Круг Добра». Но мы постоянно сталкиваемся с тем, что некоторым детям уже сейчас намеренно затягивают сроки, чтобы не ставить этот укол, и всячески уговаривают родителей на другую терапию.

Волшебником может стать каждый. Маленький донбассовец ждет вашей помощи

19:03 16.03.2021 (обновлено: 11:11 13.07.2022)

Ещё полгода назад я не знала, что вообще существует такая болезнь – спинально-мышечная атрофия 1-го типа

Это страшный смертельный недуг, который забирает жизнь ребёнка до двух лет. Первое моё столкновение со СМА произошло, когда мне прислали информацию о Саше Мурашове. Я тогда только родила дочь, поэтому с ужасом перелистнула страничку, так мне стало страшно, что бывает такая огромная беда.

Перелистнула, а потом снова вернулась на неё. То, чего боятся наши глаза, не боятся наши сердца. А потом на меня вышли волонтёры Кирилла Кондрашова, мальчика из Константиновки, которому диагностировали СМА. Если Саше Мурашову вся огромная Россия смогла насобирать деньги на лекарство, то сбор для Кирилла Кондрашова до сих пор движется очень медленно. И аудитория меньше, и денег у людей меньше, и украинские звёзды помогать таким деткам не очень-то спешат. Даже информационно.

Всю осень 2020 года я думала о том, что если такой ребёнок родится в Донецке, ему вряд ли выжить. Ну, неоткуда взять донбассовцам 160 миллионов рублей. А ещё я боялась, что наши врачи не смогут вовремя диагностировать заболевание, что время будет упущено. Дети со СМА рождаются редко. Один случай на 6000-10000 детей. В разных странах частота сильно отличается. 50 процентов детей со СМА не доживают до двух лет. В среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызвать СМА.

Я гнала от себя мысль, что беда может затронуть наш край. Ну куда нам ещё и СМА в дополнение к войне. Оказалось, что не зря я боялась. 21 декабря 2020 года полугодовалому мальчику из Макеевки Тимуру Лесному поставили диагноз СМА 1-го типа.

История Тимура из Макеевки

23 июня 2020 года весом 4 килограмма 400 граммов и ростом целых 58 сантиметров родился маленький богатырь Лесной Тимур. До трёх месяцев, казалось, что всё хорошо, родителей ничего не настораживало. При плановом осмотре у педиатра в три месяца мама малыша, Марина, обратила внимание доктора на то, что Тимур не держит голову и не такой активный, как его ровесники. Маму успокоили и уверили, что с ребёнком всё хорошо, просто малыш крупный. Сказали, что к четырём месяцам всё точно наладится.

Марина начала искать причину в интернете, почему её Тимур не держит голову. «В какой-то момент мне попались фото деток-СМАйликов, — вспоминает Марина, — они так же, как и Тимурчик, просто лежали, и у них были приподняты вверх кисти рук. На фоне маленького вялого тельца живыми были только глазки. Честно скажу, я перелистнула эту страничку, но с того момента мысль о том, что у Тимурчика может быть подобная болезнь, меня не покидала».

Каждый день Марина говорила мужу, что с Тимуром что-то не так, паниковала и плакала. Каждый день женщина ждала, что Тимур начнёт поднимать голову, играть ножками и становиться активным, но ничего не менялось. «На осмотре в четыре месяца нам прописали витамин D и сказали ждать улучшений, — вспоминает Марина, — когда в четыре с половиной месяца стала выпирать грудная клетка, я потребовала от врачей провести дополнительные обследования и выпросила направление в Донецк».

В Донецке малыша подключили к электронейромиографу. «В этот момент начался стресс, — вспоминает Марина, — у врачей началась паника, они начали суетиться и консультироваться друг с другом». В итоге маме на руки выдали заключение с формулировкой «подозрение на СМА», пообещали, что подробно Марине всё расскажут в поликлинике по месту жительства.

«Когда приехали в поликлинику, нам сразу дали направление ложиться в детскую больницу, — вспоминает Марина, — а также сказали поехать в Ростов-на-Дону для того, чтобы сдать молекулярно-генетический анализ крови. Тимурчика ещё раз посмотрел детский невролог и долго изучал результат электронейромиографии. Эта неизвестность и непонимание того, что происходит с моим мальчиком, разрывали меня на части. После осмотра невролог попросил зайти к нему тётю моего мужа, которая также работает в этой больнице, а нас попросил выйти. В тот момент я думала, что они обсуждают свои рабочие моменты и даже не догадывалась, что они просто подбирают слова, которыми нам сообщить страшную новость. Муж вышел в машину за документами, а я с Тимурчиком на руках стояла под кабинетом. Мое тело было парализовано страхом, я молила Бога, чтобы сейчас они вышли и сказали, что у нас всё хорошо».

Муж Марины не успел вернуться с документами, как открылась дверь, и вышла тётя мужа, женщины сели на больничную лавочку около кабинета. «Тётя Валеры сказала мне, что у Тимурчика СМА, что у него есть год, — вспоминает Марина, — если за год мы не соберём 160 миллионов рублей на лекарство, то Тимур умрёт. У меня тогда земля ушла из-под ног. Жизнь остановилась, я плохо помню, что было дальше, всё отрывками. Помню, как пришёл муж, он увидел мою истерику, успокаивал меня, он старался по-мужски держаться. Валера обнимал меня, гладил по голове, а у самого градом катились слёзы. Мы молча сели в машину, всю дорогу домой я ехала и не верила. Я не верила, что всё это происходит с моим ребёнком и с моей семьёй. Приехав домой, мы уложили детей спать. Тимурчик сладко спал, а мы с мужем стояли над его кроваткой и вдвоём тихонько плакали. Мы обняли друг друга и сказали, что всё будет хорошо. Мы пообещали друг другу, что спасём нашего ребёнка, несмотря ни на что».

Самое дорогое лекарство в мире

Золгенсма — первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии. Выпускается компанией «Новартис». Терапия предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN. Одобрен для лечения педиатрических пациентов в возрасте моложе 2 лет со спинальной мышечной атрофией 1-го типа в США, в ЕС, Японии и Бразилии. Предполагается, что одноразовое применение генной терапии должно обеспечивать пожизненный эффект.

Дэвид Леннон, руководитель направления генной терапии в «Новартис», объясняет, откуда такая запредельная цена препарата Зогленсма: «Генная терапия — чрезвычайно сложный и дорогостоящий процесс. Существующая пожизненная терапия, в которой нуждаются больные СМА, обходится системе здравоохранения в десятки миллионов долларов. Золгенсма же в долгосрочной перспективе поможет сократить расходы на лечение пациентов со СМА, снимет финансовое бремя как с отдельных семей, так и со всей системы здравоохранения, потому что лечение применяется однократно. В этом ценность препарата. Именно из этого мы исходили, определяя его стоимость».

Семьям не по карману такая терапия. У родителей попросту нет денег, чтобы купить жизнь своему ребёнку. «Мы, конечно, не предполагаем, что семьи сами будут платить за Золгенсму, — говорит Дэвид Леннон, — мы также понимаем, что сбор средств через интернет ставит всех причастных в непривычное и сложное положение, но заботиться о здоровье и благе своих граждан — это всё такие обязанность и ответственность Министерств здравоохранения и властей».

Со временем, возможно, цена на Золгенсму снизится. Это произойдёт, если компания откроет новые мощности, лицензирует производство и тем самым повысит эффективность процесса. На поиск вариантов по снижению затрат на производство может уйти несколько лет.

С миру по нитке

К сбору средств для маленького донбассовца подключились российские знаменитости. Тимуру помогли Дима Билан, Эвелина Блёданс, Рем Дигга, Кети Топурия, Сосо Павлиашвили и другие. По всему Донецку стоят боксы, в которые собираются деньги для малыша. Дончане сплотились вокруг этой новой страшной беды.

Спинальную мышечную атрофию у детей впервые описали в 1891 году, а лечить научились только в XXI веке. В мае 2019 года FDA одобрило Золгенсму. Первым ребёнком в мире, который получил платное лечение самым дорогим препаратом, стала Катя Рубцова. Препарат ей ввели 19 июня 2019 года за несколько дней до двухлетия. Улучшение состояния началось буквально через несколько дней. В жизни Кати был добрый волшебник, который помог закрыть сбор. Жаль, что на всех детей волшебников не напасёшься, но лично я искренне верю, что такие большие сборы закрывают не волшебники, а миллионы простых добрых людей.

Миллион добрых сердец

«Я понимаю, что не каждый может помочь нам большой суммой, — ко всем нам обращается мама Тимура, — поэтому я ищу один миллион добрых сердец, которые переведут на наши счета по 59 грн/155 руб./2$. Ведь 2$/59 грн/155 руб. звучит не так страшно. Осталось только найти этот миллион! Помогите спасти сына! Я больше не могу на кого-то полагаться, кроме вас — простых людей. Очень прошу, помогите распространить информацию о Тимурчике! Станьте одним из этого миллиона. Подарите моему сыну жизнь! У нас нет времени, Тимур очень слаб, нам очень нужна ваша поддержка!»

Реквизиты для оказания помощи:

Для жителей России

✔️Тинькофф карта
5536 9139 3405 7288
Лесная Марина Валериевна (мама)

✔️Сбербанк карта
5336 6900 2681 9674
Лесная Марина Валериевна (мама)

✔️Альфа банк карта
4584 4328 4789 0549
Лесная Марина Валериевна (мама)

✔️Сбербанк расчётный счёт
4081 7810 1520 9896 8340
Лесной Валерий Игоревич (папа)
БИК банка 046015602

✔️ЦРБ ДОНЕЦК карта
1201 2782 9336 8236
Лесная Марина Валериевна (мама)
3273807687 ИНН
Срок действия карты 12/21

✔️ЦРБ Донецк р/с
4081 7810 1220 1103 7241
Лесная Марина Валериевна (мама)

✔️Яндекс кошелёк
4100 1163 6537 7110
Лесная Марина Валериевна(мама)

Для жителей Украины
✔️Монобанк
4441 1144 4166 4982
Цоголакян Анна (доверенное лицо)

✔️Приватбанк
4731 2191 1653 8756
Цоголакян Анна (доверенное лицо)
Дополнительная карта Приватбанка
4149629314870668
Цоголакян Анна (доверенное лицо)

✔️Ощадбанк
5167 8031 2116 5711
Глазкова Анна Валентиновна (тётя)

✔️ПУМБ (с ограниченным лимитом!)
5355 2802 0045 9285
Глазкова Анна Валентиновна (тётя)

Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом “Тимурка” и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Тимур лесной макеевка новости

Тимур лесной макеевка новости

О беде маленького тяжелобольного малыша из ДНР рассказали на федеральном канале – Телеканал Россия 1 снял сюжет о Тимуре Лесном

Пишет мама Тимура,Марина :

А ещё Тимурчик действительно чувствует поддержку каждого доброго человека и расплываясь в беззубой улыбке будто говорит: “Спасибо! Без вашей поддержки мне не справиться! Я очень хочу жить!”

❗«СПИНРАЗА» НЕ ЛЕЧИТ ❗

А лишь поддерживает и немного замедляет те разрушающие процессы , которые запустил в теле малыша этот монстр – СМА.

❗ СПАСЕНИЕ ТИМУРА – «ЗОЛГЕНСМА» ❗

Состояние Тимура стабильно тяжелое. Малыш продолжает обездвиженно лежать, стал чаще плакать, и даже во сне, от невыносимой боли и бесконечной усталости. Тимурчик с каждым днём теряет навыки, уже потерян глотательный рефлекс и ежедневно ухудшается дыхание.
Введение Золгенсма – полноценная ЖИЗНЬ для Тимура! Это не значит, что после укола, малыш сразу сядет или пойдет. Его будет ждать обширный курс реабилитации, но он сможет постепенно ощущать и знакомится с этим миром, не только своими любознательными глазками, но и уже двигающимися ручками и ножками.

Благодаря вашей отзывчивости фондом уже собрано больше половины суммы! Но цена укола «Золгенсма» – ОГРОМНА! Давайте поможем Тимурчику сделать первые шаги в его счастливую жизнь без СМА! Без вас малышу не справиться!
Тимур лесной макеевка новости

Пишет мама Марина:

После третьего введения Спинразы гибель мотонейронов остановилась !!! Это занчит,что мы выиграли ещё немножко времени до введения заветного укола.Тимурчик намного лучше шевелит кистью рук и стопой, стал даже приподнимать голову вверх и поворачивать ею в одну сторону. А ещё Тимурушка впервые был на прогулке на улице и начал очень много говорить на своём младенческом языке.
Ужас в том, что каждое последующее введение Спинразы будет давать лишь незначительные улучшения, даже после длительного применения.
А подарить новую жизнь без СМА моему сыночку может только Золгенсма! Я не устаю молиться за всех,кто помогает нам в спасении моего сыночка! Храни Господь каждого!

Судьба Тимура и в наших с вами руках!
Действовать нужно сегодня!
Завтра для малютки может не наступить!

Тимур лесной макеевка новости
ТИМУР ЧУТЬ НЕ ПОГИБ В РЕАНИМАЦИИ. СНОВА

ОТ РЕАБИЛИТАЦИИ ДО РЕАНИМАЦИИ ОДИН ШАГ

Пишет мама:
“Последний месяц был бесконечно тяжелым. Тимур пережил 2 реанимации, тяжелую аллергическую реакцию, спавшееся лëгкое. Боролся с односторонней пневмонией и наносил робкие удары по СМА: пересиливая себя сводил коленки, поднимал ручку, менял своё положение во время сна(это невероятная радость для родителей деток с таким диагнозом) . Смотрю, как он сражается, как старается. Его движения такие долгожданные и наполнены надеждой на то, что если Спинраза дала маленький результат, то, что будет после введения #Zolgensmа!?

Так, каждый день я в молитвах, мысленно, в текстах, в прямых эфирах молю вас о помощи! И Тимурушка растерянно кричит о помощи, просто загляните в его беспомощные и полные страха глаза! Мы только говорим о муках, а он их испытывает каждый день! Не дайте моему сыну быть убитым СМА! Верю, что вы поддержите нас!”

Друзья, подарите Тимуру ЖИЗНЬ! Ваша регулярная и посильная помощь – спасение для малыша! Сумма огромна, времени мало, но добрых людей миллиарды и значит спасение близко! ПОМОЧЬ, НЕЛЬЗЯ ПРОЙТИ МИМО!

Тимур лесной макеевка новости

Уже прошло 10 месяцев с того рокового дня, когда мы узнали о диагнозе Тимурки. За этот период, риск потерять сына был неисчислимое количество раз. Вот уже 10 месяцев я молю вас о помощи и благодарю, что отзываетесь! Я не перестану стоять на коленях и молить каждого спасти моего сына и собрать недостающую сумму для укола жизни #Zolgensma!
Я мама СМАйлика. Я забыла, что такое гордость. Я забыла, что такое сон. Я не трачу время на обиды. Сейчас есть только мой сын и его жизнь и они для меня самое главное! Молю вас, добрые люди, помогите спасти Тимура!”

Друзья, маленькому смышленому крохе – Тимурке очень нужна ваша поддержка! Не дайте СМА шансов! Помогите малышу получить заветный укол и гораздо быстрее и эффективнее идти по пути реабилитации! Времени для спасения Тимура совсем мало!

Тимур лесной макеевка новости

HELP_TIMYR – ЧУДУ БЫТЬ!

Миллионы людей со всего мира со слезами на глазах. Тысячи сторисов в инстаграм. Сотни сообщений с вопросом:”Он правда закрыт?”. Виной всему ошеломляющая новость – СБОР на Тимура Лесного ЗАКРЫТ!

Тимур лесной макеевка новости
Об этом маленьком макеевчанине, без преувеличения, переживала вся Республика!
11 месяцев каждый из вас всем сердцем сопереживал, поддерживал, помогал материально, устанавливал боксы для пожертвований, был информационным волонтёром, организовывал акции, всей Донецкой Народной Республикой участвовал в благотворительных ярмарках ради жизни одного маленького терпеливого и страдающего человечка со смертельной болезнью СМА 1 типа – Тимура!
Первой отличной новостью для семьи Лесных стало открытие сбора БФ «Звезда на ладошке», (специализирующегося на помощи детям СМАйликам), на недостающую сумму для укола_жизни. Также фонд взял на себя обязательства по подготовке необходимого пакета документов и непосредственно самой закупке препарата Zolgensma Тимурчику.
❗Все денежные средства которые были собраны как благотворительными фондами, в том числе и нашим фондом “Время Добрых”, так и родителями Тимурки были переведены на счёт БФ “Звезда на ладошке”❗
И следом за первой новостью, вместе со слезами радости, весть о том, что нашёлся удивительный человек и добавив недостающую сумму в размере 27 млн. руб. ЗАКРЫЛ СБОР! И это настоящее ЧУДО! Произошло в наше время среди обычных людей. Не сказка, а реальность, которую создал каждый из вас!
Впереди у Тимурчика долгожданный укол и длительная и трудная реабилитация. Мама малыша искренне верит, что сын обязательно будет держать головку. Будет активно шевелить ручками и ножками, разговаривать и контактировать с этим миром всеми клеточками своего измученного тельца. Прежними останутся лишь обаятельная улыбка и глаза, полные доверия и жаждущие ЖИТЬ!

Друзья, спасибо, что вместе с нами отчаянно верили в чудо и делали всё возможное, чтобы судьба Тимура изменилась! Спасибо, что спасли малышу жизнь и полюбили его, как своего! Только вместе мы можем спасать детей, которым без вас не справится! И пусть этот яркий пример вдохновит вас на регулярную и посильную помощь детям, которые в ней нуждаются!